החיים עצמם: הסיפור קורע הלב של הבלוגרית המצליחה
ג'סיקה סטיין, שרגילה להעלות ל-2.7 מיליון העוקבים שלה תמונות מרחבי העולם בביקיני קטן, חשפה לאחרונה את מה שנותר לרוב מחוץ לפריים: מחלה קשה ונדירה שאיתה נולדה התינוקת שלה. "אם אתם מכירים מישהו שעובר משהו דומה, אל תיעלמו לו", כותבת הבלוגרית בפוסטים חשופים, "ורק אל תגידו שהכל יהיה בסדר"
לא רק שופינג, טיולים ואוכל (צילום: מתוך האינסטגרם tuulavintage)
ג׳סיקה סטיין מוכרת לעוקביה באינסטגרם כאחת שאפשר רק לקנא בה. הבלוגרית נהנית מאהבתם של 2.7 עוקבים שמתמוגגים מהתמונות שלה ברחבי העולם. הבלוגרית האקזוטית ממוצא אוסטרלי עסוקה ביום יום שלה בבדיקת לוקיישנים מושלמים ברחבי העולם, כשהיא מציגה גם את עצמה בסלפיז שווים לצד בעלה החתיך בצורה יוצאת דופן. במילים אחרות – חיים וגישה מעוררי קנאה. לאחרונה החלה לחשוף הבלוגרית את מה שנותר לרוב מחוץ לפריים המרובע של אינסטגרם, ובמילים אחרות, את החיים עצמם.
רומי, בתה התינוקת של סטיין, נולדה לפני כחצי שנה עם מחלה נדירה וכרונית שמקורה כרומוזומלי, ולאחרונה החליטה הבלוגרית לא לזייף לא להדחיק אלא דווקא לשתף. ״כל יום הוא מאבק,״ כתבה האם בכנות לאחר שנעלמה מהרשת החברתית מאז הלידה. ״אתמול היה היום הגרוע בחיינו. רומי עברה ניתוח חירום במעי הגס. אחרי שהעלו עוד ועוד את כמויות המורפיום, היא יכלה לנוח קצת בזמן עירויי הדם שהיא מקבלת. אבל אז כל המערכות קרסו. אני לא יודעת איך עברנו את זה, אבל היא התאוששה. היום אנחנו מתחילים להילחם מחדש. יש המון חלקים בחיינו שאין לנו דרך להבין לפני שעברנו אותם בעצמנו, אבל אנחנו יכולים לפחות לנסות. לא ידעתי שילד חולה מביא איתו כל כך הרבה אהבה, כאב, בידוד, תקווה וסבל״.
המקרה של רומי, לה שתי תסמונות נדירות, הוא אחד למיליונים, ויש רק עשרה כאלה בעולם כרגע, על פי הספרות הרפואית. המשפחה הקימה אתר מימון המון על מנת לגייס כספים שיממנו את ההוצאות וההליכים הרפואיים בתקופה בה שני ההורים לא עובדים ומסורים למאבק של בתם, וסטיין מספרת, בכנות מלאה, שאין פרוגנוזה, והם חיים מיום ליום. המקרה המתועד ה׳מוצלח ביותר של התסמונת הזו׳ הוא של ילד שהגיע לגיל שלוש.
סטיין החליטה להחשף, תוך ידיעה שהיא מסכנת את כמות העוקבים. אנשים המעוניינים להתקנא בסגנון החיים החלומי שלה ולקבל השראה ופחות בעניין של תינוקות חולים שחייהם בסכנה. היא עושה זאת על מנת לעורר מודעות ולא מתביישת בבחירה שלה אף לא לרגע. ״אם אתם מכירים מישהו שעובר משהו דומה, אל תעלמו לו. תשאירו לו מצרכים על סף הדלת, ארוחות קפואות, תביאו קפה, בואו, תנו חיבוק ולכו, תציעו לשמור על הילדים האחרים שלהם, תציעו להם ללכת לנוח או להתקלח. אל תיעלמו ואל תפסיקו לסמס להם, גם אם הם לא עונים. תשאלו אם צריך עזרה במשהו. כסף או נסיעות לבית החולים. תשאלו אם הם רוצים לדבר, או לשבת יחד ולשתוק״.
סטיין מציעה גם מה לא לומר: ״אל תגידו שהכל יהיה בסדר, או תציעו להם לחשוב מחשבות חיוביות על שמש וקשתות בענן,״ היא מתחננת. ״בבקשה אל תניחו שאנחנו עוברים את אותה הדרך כמו יתר ההורים הטריים. אל תשאלו אותי מה לא בסדר עם הבת שלי אם אין לכם איך לעזור בזה. אל תניחו שלמישהו יש די והותר תמיכה סביבו. קשה להודות בבדידות. יצא לי כבר להתחנן לעזרה והבנה מרופאים, חברים ובני משפחה. הייתי אופליין כל התקופה שבה אני חיה בבית החולים לצד בתי המאושפזת, ואמשיך להיות שקועה בה בתקופה הקרובה, אבל אני מעריכה את התמיכה שאנחנו זוכים לה במדיה החברתית״.
לאתר התרומות למען רומי לחצו כאן.
התגובה שלך מעוררת בי גועל ובחילה.
מאת: תגובה לאלה... | 22 באוקטובר 2017 | 10:17לכי תלמדי קצת על חמלה ואנושיות במקום להיות דבוקה לאינסטגרם כל היום.
הלב נשבר. ממש עצוב
מאת: רחלי | 18 באוקטובר 2017 | 12:41כל הכבוד ששיתפה
הבעיה בזה שאת בלוגרית טיולים/אופנה שלא מעניין אותנו ממש האמפטיה כלפיך! ברגע שאין תמונות של טיולים ובגדים את נקסט ממש כמו האחרות… אם היא הייתה עובדת במגזין מסויים כבר מזמן היו מעיפים אותה… אז דחוף unfollow
מאת: אלה | 18 באוקטובר 2017 | 10:25