"אני אוהב א×Ē מה שאני רואה במראה"

•  
•  
•  

מכנסיים: נובוריש דוג (×Ļילום: ניר אריאלי)

לפני כמה שנים אמי×Ēי ארמן נפ×Ļ×ĸ בברך והיה זקוק לקביים. "דוד שלי ואני י×Ļאנו ממס×ĸדה. לשנינו יש ויטיליגו, אני ×ĸם הקביים, ומישהי ×ĸ×Ļרה או×Ēנו בבהלה ושאלה 'א×Ēם בסדר?'. היא חשבה שנשרפנו".

בשנ×Ē 1993 מייקל ג'קסון ה×Ēיי×Ļב מול המ×Ļלמו×Ē ב×Ēכני×Ē של אופרה ווינפרי. הוא סיפר שהוא חולה בויטילגו – מחלה אוטואימוני×Ē, שגורמ×Ē לגו×Ŗ ל×Ēקו×Ŗ א×Ē ×Ēאי המלנו×Ļיטים האחראים ×ĸל ×Ļב×ĸ ה×ĸור, ובכך גורמ×Ē לו להלבין. רבים לא האמינו לו, ובמשך שנים חשבו שהוא ×Ļוב×ĸ א×Ē ×ĸורו בלבן בטיפולים מס×Ēוריים. רק לאחר מו×Ēו, בנ×Ēיחה שלאחר המוו×Ē, ה×Ēברר סופי×Ē שהוא לא ביל×Ŗ, ג'קסון באמ×Ē היה חולה.

א×Ē אמי×Ēי ארמן לא שואלים אם הוא מלבין א×Ē ה×ĸור שלו. פשוט שואלים או×Ēו מאיפה הוא קיבל א×Ē הכוויו×Ē האלה. "חושבים ׊נ׊רפ×Ēי, שהכ×Ēמים שלי הם כוויה ולא באמ×Ē יוד×ĸים מה זו המחלה הזו", מספר ארמן בן ה-19. כשהוא היה בן ׊נ×Ēיים הופי×ĸה נקודה בהירה קטנה ×ĸל ×ĸורו, שהלכה וה×Ēפשטה. "ויטיליגו ×ĸלול לה×Ēפר×Ĩ ב×ĸקבו×Ē טראומה, אבל א×Ļלי לא היה אירו×ĸ טראומטי. יד×ĸו שאולי זה י×Ēפר×Ĩ. לאמא שלי ולאחים שלה יש ויטיליגו, וגם לסב×Ēא ולאחים שלה היה. ×ĸדיין, אני חושב ׊אמא ×ĸדיין נלח×Ļה כשזה ה×Ēחיל".

•  
•  
•  

מכנסיים וחול×Ļה: נובוריש דוג (×Ļילום: ניר אריאלי)

"ג'ינג'ים, אשכנזים ולבקנים יוכלו להזדהו×Ē אי×Ēי"

אי אפ׊ר שלא להס×Ēכל ×ĸליו כשהוא נכנס לחדר. גבוה מאוד, יפה ב×Ļורה בל×Ēי רגילה, הכ×Ēמים ×ĸל ×ĸורו גורמים לך לר×Ļו×Ē לה×Ēבונן בו ×ĸוד ו×ĸוד. אלה ×Ļ×ĸדיו הראשונים ב×ĸולם האופנה והדוגמנו×Ē; בבוקר הוא קם והולך ללימודי ×ĸ×Ēודה, ל×Ē×ĸוד×Ē הנדסאי אלקטרוניקה. נורא ר×Ļי×Ēי להיו×Ē קרבי, נורא ר×Ļי×Ēי לשר×Ē ב×Ļנחנים", הוא מספר. "בגלל ה×ĸור, × ×Ēנו לי פרופיל 64 וגם זה אחרי שנלחמ×Ēי שי×ĸלו לי".

הוא בן להורים חקלאים, גדל בראש פינה וגר בה ×ĸדיין. "זה מקום אנושי. כולם מכירים א×Ē כולם", הוא אומר. "×Ēמיד היו לי חברים ולא הרגש×Ēי שונה. כשאני יו×Ļא מרא׊ פינה אני מקבל יו×Ēר מבטים. פ×ĸם ×ĸ×Ļר או×Ēי איזה מישהו ברחוב שהיה חייב לספר לי שיש לו בן דוד שסובל מויטיליגו והוא לקח או×Ēו למישהו שה×Ļליח לטפל בזה, אבל זה לא ×ĸניין או×Ēי".

וואלה? אבל א×Ēה יוד×ĸ, ויטיליגו זו בכל זא×Ē מחלה. א×Ēה רו×Ļה לומר ׊א×Ŗ פ×ĸם לא קיווי×Ē לגרום לה להי×ĸלם איכשהו?
"אני יוד×ĸ שיש כל מיני טיפולים בקרני אולטרא סגול וכאלה, אבל אין טיפול שיוד×ĸים בוודאו×Ē ׊×ĸובד. א×Ē אמא שלי ניסו לקח×Ē לכל מיני טיפולים. זה לא ה×Ļליח, והיא החליטה שהיא לא רו×Ļה לרו×Ĩ אי×Ēי ממקום למקום ולה×ĸביר או×Ēי א×Ē מה שהיא ×ĸברה. חו×Ĩ מזה, אם זה י×Ļליח יהיה לי מוזר לראו×Ē א×Ē ×ĸ×Ļמי כמו כולם. זה משהו נורא ייחודי".

•  
•  
•  

מכנסיים וז'קט: דול×Ļה וגבאנה לבוטיק אמור (×Ļילום: ניר אריאלי)

ההשלכו×Ē הבריאו×Ēיו×Ē: הוא נ׊ר×Ŗ בשמש נורא מהר. "בים אני לובש לפ×ĸמים חליפ×Ē ×Ļלילה, ואני חייב להש×Ēמ׊ בקרם הגנה ל×ĸ×Ēים ×Ēכופו×Ē. לפני שאני הולך לים או לבריכה אני ×Ļריך להימרח רב×ĸ ׊×ĸה לפחו×Ē. לפ×ĸמים בא לי פשוט לרו×Ĩ ל×Ēוך המים. בנוס×Ŗ, אני בן למשפחה חקלאי×Ē ו×Ēמיד ×ĸבד×Ēי בקטי×Ŗ, ×ĸל הטרקטור. בגלל המחלה אני מ×Ēלבש כמו ×Ēאילנדי כשאני ×ĸובד במשק. זה לא קל, במיוחד בחום של יולי-אוגוסט".

אם הדברים י×Ēגלגלו לפי ה×Ēכני×Ē. הימים ×ĸל הטרקטור בחום הקי×Ĩ מאחורינו. קשה לא להישבו×Ē בקסם האר×Ļישראלי, המושבניקי שלו. "בקי×Ĩ היי×Ēי בחופשה משפח×Ēי×Ē ב×Ēאילנד ואמא שלי פ×Ēאום זרקה – 'כשנגי×ĸ לאר×Ĩ, א×Ēה ×Ēהיה דוגמן. אני אדבר ×ĸם אח שלי', הוא מפיק. אמר×Ēי לה 'טוב', לא ה×Ēייחס×Ēי לזה יו×Ēר מדי בר×Ļינו×Ē, אבל באו×Ēו ×ĸרב מישהי שלחה לי הוד×ĸה בפייסבוק וכ×Ēבה שאני נורא מיוחד ושהיא רו×Ļה שאני א×Ļטלם לאיזה פרויקט. איך שהג×ĸ×Ēי לאר×Ĩ זה י×Ļא לפו×ĸל. החלט×Ēי שכדאי לנסו×Ē. מ׊ם זה ה×Ēגלגל ל×ĸוד יום ×Ļילומים ומשם זה ה×Ēגלגל לגל×ĸד, הסוכן שלי, שראה א×Ē ה×Ēמונו×Ē ונורא נורא ה×Ēלהב".

לד×ĸ×Ēך א×Ēה יפה?
הוא מ׊×Ēהה רג×ĸ. "אני חושב שאני מיוחד. אני אוהב א×Ē מה שאני רואה במראה, א×Ŗ פ×ĸם לא ה×Ēלוננ×Ēי. כשהיי×Ēי קטן יו×Ēר כן ×ĸברו לי בראש מחשבו×Ē כמו – 'למה דווקא לי?'. חשב×Ēי ×ĸל זה ב×ĸיקר אחרי שהיי×Ēי נ׊ר×Ŗ בשמש. אני אוהב ספורט ובמיוחד טיולי אופניים. הי×Ēה פ×ĸם ׊ממ׊ נ׊רפ×Ēי, י×Ļא×Ēי לטיול ×ĸם אבא וממש היו לי כוויו×Ē. כ×ĸץ×Ēי ×ĸל ×ĸ×Ļמי".

לי אין ויטיליגו ו×ĸדיין זה קורה לי.
"כן", הוא ×Ļוחק, "גם ג'ינג'ים, אשכנזים ולבקנים יוכלו להזדהו×Ē אי×Ēי".

•  
•  
•  

"חשוב לי שיד×ĸו שזה לא מדבק" (×Ļילום: ניר אריאלי)

"אנשים מס×Ēכלים ×ĸלינו כשאנחנו יחד"

אל הראיון מגי×ĸה קורל, ב×Ē זוגו מזה שנה וח×Ļי. היא נראי×Ē כמו הילדה הכי יפה בגן. גם היא ב×Ē 19, ויחד הם נראים כזוג שי×Ļא מקטלוג. "קורל היא האהבה הראשונה שלי. אנחנו יחד מגיל 17. היינו ידידים טובים וה×Ēקרבנו במהלך המס×ĸ לפולין. הנושא של הויטיליגו ×ĸלה בינינו בפ×ĸם הראשונה כשקורל רא×Ēה באינסטגרם א×Ē ויני הארלו, הדוגמני×Ē הראשונה ×ĸם ויטיליגו ואמרה לי – 'היי, הנה א×Ēה באישה!'".

קורל: "אנחנו מכירים אחד א×Ē השני מכ×Ēה ז' ובחיים לא ייחס×Ēי לויטיליגו מ׊מ×ĸו×Ē. ראי×Ēי ×ĸוד ילד בשכבה, לא בנאדם שונה. ה×Ēרגל×Ēי לראו×Ē או×Ēו ולא חשב×Ēי ל×ĸ×Ļמי כלום ×ĸל הכ×Ēמים. כשנ×Ēקל×Ēי בוויני הארלו ק×Ļ×Ē בדק×Ēי מה זה באינטרנט. בסך הכל זה מ×ĸניין ולא רגיל. אנשים מס×Ēכלים ×ĸלינו כשאנחנו יחד, אבל זה לא מ×ĸ×Ļבן. נגיד, ישבנו אחרי ×Ļילומים ב×Ēל אביב במס×ĸדה ומישהו שה×Ēפר×Ĩ לו ויטיליגו ניגש לאמי×Ēי".

אמי×Ēי: "כן, הוא ה×Ēחיל לדבר אי×Ēי, לשאול או×Ēי אם אני מטפל בזה. הוא אמר לי שזה ה×Ēחיל לו בגיל יו×Ēר מאוחר, בסביבו×Ē גיל 22. כנראה שזה יו×Ēר הפרי×ĸ לו".

דיבר×Ēם ×ĸל וויני הארלו. אמי×Ēי, היי×Ē אומר שהיא המודל שלך ב×Ē×ĸשיי×Ē האופנה?
"בלי שום ×Ļל של ץפק. היא באמ×Ē המודל לחיקוי שלי והיא גם נורא ה×Ļליחה. אני חושב ׊אם ויני לא הי×Ēה מדגמנ×Ē, לא היי×Ēי מגי×ĸ לדוגמנו×Ē בכלל. היא הראשונה שבאמ×Ē ×ĸ׊×Ēה א×Ē זה והנה, היא ה×Ļליחה. ראי×Ēי ׊×Ļחקו ×ĸליה כשהיא הי×Ēה קטנה. אחרי אחד ה×Ļילומים, מישהי פנ×Ēה אלי בפייסבוק ואמרה לי שגם לה יש א×Ē המחלה והיא נורא מ×Ēבייש×Ē ומס×Ēירה א×Ē זה. ניסי×Ēי ל×ĸודד או×Ēה ולהגיד לה שזה לא כזה נורא, שזה מיוחד".

•  
•  
•  

וויני הארלו ×ĸל המסלול של דיזגוואל. מ×Ēחזק×Ē קרייר×Ē דוגמנו×Ē מ×Ļליחה ביו×Ēר (×Ļילום: גטי אימג'ץ)

א×Ēה חושב שמדינה שמרני×Ē כמו ישראל מוכנה לדוגמן ×ĸם ויטיליגו?
"אני לא הכי בטוח. לאט לאט כן מ×Ēפ×Ēח×Ē מוד×ĸו×Ē למודל יופי ק×Ļ×Ē יו×Ēר רחב. אבל בדיוק לפני שהג×ĸנו לכאן קרא×Ēי כ×Ēבה ב×ĸברי×Ē ×ĸל ויני וה×Ēגובו×Ē לא היו הכי מ×ĸודדו×Ē. למרו×Ē זא×Ē, אני א×Ļליח לה×Ēמודד ×ĸם טוקבקים ר×ĸים. אני ×ĸרוך לזה נפשי×Ē, מכיר א×Ē ×ĸ×Ļמי ויוד×ĸ שהרבה אנשים ×Ēומכים בי. הויטיליגו גרם לי להבין שיש אנשים שהם יו×Ēר אטומים, שיו×Ēר קשה להם להס×Ēכל מחו×Ĩ לקופסה ולנורמה הרגילה של מה זה דוגמן ומה זו דוגמני×Ē. אני חושב שדווקא בגלל זה יכול להיו×Ē ממ׊ מגניב ל×ĸשו×Ē קמפיין ×ĸם ויני. לא ראי×Ēי דוגמן, גבר, ×ĸם ויטיליגו. ניסי×Ēי לפנו×Ē אליה באינסטגרם, אבל קשה להגי×ĸ אליה".

קורל: "חברים גם מנסים, מ×Ēייגים או×Ēה ×ĸל ×Ēמונו×Ē שלו. מנסים שהיא ×Ēשים לב".

אמי×Ēי: "כן, אבל זה די קשה".

אילו מו×Ēגים א×Ēה יכול לפרסם לד×ĸ×Ēך?
"זו שאלה קשה", הוא מ×Ēפ×Ēל וחושב ק×Ļ×Ē. "זו ×Ļריכה להיו×Ē חברה אמנו×Ēי×Ē. אני מקווה שהחברה הישראלי×Ē ×Ēיפ×Ēח יו×Ēר לדברים מיוחדים, כי זה ×ĸדיין קשה. אם לא א×Ļליח לפרו×Ĩ באר×Ĩ, אולי א×Ļליח לפרו×Ĩ בחו"ל, ׊ם אנשים פ×Ēוחים יו×Ēר לנושא".

מה לגבי ריאליטי? ככה פור×Ļים היום.
"הרבה דוגמנים ניסו לפרו×Ĩ דרך ריאליטי ודווקא נכשלו. אני חושב שזה המקום שבו ×ĸלולים לנסו×Ē להפוך או×Ēי לגימיק ושכדאי להיזהר מזה. אם אני אלך לדבר כזה אני אר×Ļה לה×ĸביר מסר מ×ĸ×Ļים ומחזק. מבחינ×Ēי, אם א×Ļליח להיכנס ל×Ēוד×ĸה של אנשים וחברו×Ē גדולו×Ē ייבחרו בי כדי לפרסם או×Ēן, אז אד×ĸ שבאמ×Ē ה×Ļלח×Ēי".

•  
•  
•  

מייקל ג'קסון. הכוכב הכי מפורסם שחלה במחלה (×Ļילום: גטי אימג'ץ)

"×ĸם השנים אני אהפוך לבן לחלוטין"

מ×Ēח×Ē לפני השטח בכל זא×Ē מס×Ē×Ēרים זכרונו×Ē לא × ×ĸימים. כשאני שואל×Ē א×Ē אמי×Ēי מה הכי חשוב לו שיד×ĸו ×ĸל ויטיליגו הוא מיד משיב: "שזה לא מדבק!"

זו ד×ĸה קדומה ׊א×Ēה × ×Ēקל בה ל×ĸ×Ēים קרובו×Ē?
"כשהיי×Ēי ב×ĸרך בכ×Ēה ג' ה×Ēחבר×Ēי ×ĸם איזה ילד. אחרי כמה זמן אמא שלו ניגשה אלי ואמרה לי: 'אל ×Ēיג×ĸ לי בילד', משהו כזה. לא הבנ×Ēי בדיוק מה היא רו×Ļה, כי ×ĸד אז א×Ŗ אחד לא אמר לי כלום ×ĸל הויטיליגו. אני חושב שזו הי×Ēה הפ×ĸם הראשונה שמישהו אמר לי משהו ×ĸל זה. לא ה×Ēייחס×Ēי למה שהיא אמרה יו×Ēר מדי, אבל כן ה×Ēרחק×Ēי מהילד. לאחרונה מישהו שאני מכיר אמר לי בזלזול – 'מה, א×Ēה דוגמן?' אני חושב שהוא אמר א×Ē זה בקשר לויטיליגו. לא × ×Ē×Ēי לו להוריד או×Ēי ואמר×Ēי לו – 'א×Ēה מזלזל בי?!', זה הש×Ēיק או×Ēו".

"פ×ĸם היי×Ēי בים ומישהו אמר לי – 'מה זה, כמה קרם הגנה ׊מ×Ē?!' אז ×Ļחק×Ēי אי×Ēו ואמר×Ēי לו – 'נראה לי ׊ק×Ļ×Ē יו×Ēר מדי'. פ×ĸם אחר×Ē, אחרי טיול אופניים מישהו ה×ĸיר לי – 'מה זה, כמה בו×Ĩ?'. יש אנשים ׊אם ייראו או×Ēי מרחוק באמ×Ē יחשבו ככה ואז אני א×Ļחק אי×Ēם, אין לי ב×ĸיה. אני ×Ļוחק ×ĸל זה ×ĸם חברים – אני נורא אוהב הומור ו×Ļחוק. חשוב לי שיד×ĸו שאין מה לפחד מויטיליגו".

•  
•  
•  

"חשוב לי שיד×ĸו שאין מה לפחד מויטיליגו" (×Ļילום: ניר אריאלי)

איך המחלה ×Ēשפי×ĸ ×ĸליך לאורך השנים?
"הכ×Ēמים מ׊×Ēנים – גדלים, קטנים. בקי×Ĩ זה מ×Ēרחב יו×Ēר לידיים ושמים לב לשינויים. בסופו של דבר, ×ĸם השנים אני אהפוך לבן לחלוטין. זה מ׊×Ēנה בין אדם לאדם, אבל אמא שלי לגמרי לבנה, פרט לכמה כ×Ēמים שיו×Ļאים מדי פ×ĸם בשמש. מכיוון שירש×Ēי א×Ē הויטיליגו מאמא והיא יוד×ĸ×Ē בדיוק איך זה, אני מ×Ēיי×ĸ×Ĩ אי×Ēה ×ĸל המחלה".

אבל א×Ēה חושב לפ×ĸמים ×ĸל מה יקרה אם ×Ēוריש א×Ē המחלה לילדיך?
"אם יוולד לי ילד ×ĸם ויטיליגו, אני אחשוב שהוא מיוחד – אבל לא א×ĸשה לו הנחו×Ē. הוא יהיה רגיל, אני אגדל או×Ēו כמו שגדל×Ēי אני. רגיל לגמרי".

מה לד×ĸ×Ēך המ×Ēנה הכי גדולה שקיבל×Ē מהחיים ×ĸם ויטיליגו?
"הרבה אנשים מנסים להיראו×Ē מיוחדים באמ×Ļ×ĸו×Ē ×ĸגילים, ק×ĸקו×ĸים – כאלה. לי יש א×Ē זה טב×ĸי. אני לא ×Ļריך למשוך ×Ēשומ×Ē לב".

•  
•  
•  

ווסט וז'קט: אופנ×Ē סגל (×Ļילום: ניר אריאלי)

×Ļילום: ניר אריאלי
סטיילינג: חיה וידר
איפור: סבטלנה קריחלי
אמי×Ēי ארמן לסוכנו×Ē brick